#19 Was los? Mit ME/CFS: Die unsichtbare Krankheit
Shownotes
Daten und Fakten
- ME/CFS ist eine seit 1969 von der WHO anerkannte chronische Multisystemerkrankung, die Nerven-, Immun- und Energiestoffwechsel betrifft und oft zu massiven Einschränkungen bis hin zu Pflegebedürftigkeit führt.
- Ein Hauptmerkmal ist die Post Exertional Malaise (PEM), eine verzögerte, teils starke Verschlechterung nach körperlicher oder mentaler Anstrengung.
- Viele Betroffene sind nicht arbeitsfähig, etwa ein Viertel ist haus- oder bettgebunden; Diagnosen dauern oft Jahre, Versorgungsstrukturen sind unzureichend, und rund 75 % der Erkrankten sind Frauen, deren Beschwerden häufig unterschätzt werden.
Quellen:
- wien.orf.at: ME/CFS: Reich für Reform bei Gutachten
- ÖG ME/CFS: Schwer krank und unversorgt:ME/CFS
Das Thema in der WZ
- Chronisch erschöpft und im Stich gelassen
- Wenn ME/CFS zur Existenzfrage wird
- Podcast:ME/CFS: Wenn jeder Schritt einer zu viel ist
Das Thema in anderen Medien
- Der Standard: Analyse eines Betroffenen: ME/CFS und die Erfahrungen mit Ärzten und Gesundheitssystem
- Die Furche: Long Covid-Ambulanz: Der Zwist um ME/CFS
- Kleine Zeitung: Frauen besonders häufig von ME/CFS betroffen
Der Podcast wird produziert von Oh Wow Podcasts
Transkript anzeigen
00:00:00:
00:00:10: Hallo und herzlich willkommen!
00:00:11: Ihr hört den neuen Podcast der WZ, in dem wir euch sagen was los ist.
00:00:15: Jede Woche fühlten wir für euch Themen aus der Nachrichtenflut und reden drüber
00:00:19: Heute mit uns Mimi und Maria.
00:00:21: Wir sind die Hälfte des Waslos-Teams dazu gehören nämlich auch Nora und Sandra.
00:00:25: Letzte Woche war Elisabeth Lechner zu Gast.
00:00:27: Das war besonders spannend weil wir über die Themen Körperbilder und Schönheitsideale gesprochen haben
00:00:32: Und heute geht's direkt weiter.
00:00:34: Was
00:00:35: ist los,
00:00:36: Mimi?
00:00:37: Ich war das letzte Mal vor ca.
00:00:38: zwei Wochen erst am Mikro und ich habe deswegen das Gefühl, dass ich dich nicht mehr ganz so gut kenne und würde deswegen gerne mit meiner Lieblingsrobrik Speed Dating starten.
00:00:48: Was hältst du davon?
00:00:50: Let's go!
00:00:59: Ich beginne, liebe Maria.
00:01:01: Wofür gibst du unnötig viel Geld aus?
00:01:05: Boah... Eigentlich ganz klar Make-up.
00:01:08: Hundertprozent
00:01:09: Ja?
00:01:10: Ich bin so ein chronischer Douglas-Gänger.
00:01:14: Auch wenn ich nichts brauche, ich gehe rein und sage mir, vielleicht brauch ich ja doch was!
00:01:17: Und dann kaufst du dir das mal was?
00:01:19: Fast immer... Was kaufest
00:01:20: du denn so?
00:01:21: Meistens kauf ich so Lippenprodukte.
00:01:24: Weil da hab' ich immer das Gefühl okay man kann nicht genug davon haben.
00:01:27: Die kannst du in jede Handtasche reinwerfen.
00:01:29: Okay check.
00:01:30: Ja gibt's so viel Geld aus.
00:01:31: Ich bin wirklich auch so, gibts sowas im Monat.
00:01:33: Bei dem Monat zu sagen ist schwer.
00:01:35: Es gibt Monate, da gebe ich schon so ... Es ist jetzt nicht hundert Euro für einen Lipgloss, aber schon so Hundert Euro.
00:01:41: und für Make-up einfach nur aus.
00:01:43: Gibt's schon!
00:01:43: Dann gibt es auch welche?
00:01:45: Da gebe ich vielleicht so zwanzig Euro raus.
00:01:47: Alles klar.
00:01:48: Hätte ich mal nicht denken können dass das das ist.
00:01:53: Nächste Frage Was war dein letzter Moment in dem du dir gedacht hast?
00:01:57: okay Jetzt bin ich wirklich erwachsen.
00:02:00: Das Ding ist... Wenn man in einer Migra-Familie aufwächst, wird man schnell erwachsen lieber Mimmy.
00:02:05: Weil man muss Papierkram machen, für den man eigentlich nicht zuständig ist.
00:02:09: Aber so richtig dass ich von mir selber denke boy jetzt bin ich erwachsen.
00:02:13: Ich glaube seitdem ich angefangen habe meinen eigenen Papier Kram zu machen weil dann weiß ich okay... ...ich muss jetzt in dieses Amt gehen und ich brauche meine Papiere mitnehmen.
00:02:22: Ich muss mich um mein eigenem Pass kümmern.
00:02:24: solche Sachen erinnern mich immer daran das ich jetzt erwachsen bin weil komischerweise ich hab voll aufs Papierkram von meinen Eltern gemacht, aber mein Papierkam haben sie gemacht.
00:02:32: Ganz gut!
00:02:32: Checker...
00:02:33: Ja, das war der Moment, mein Make-Moment.
00:02:37: Okay Mimei jetzt habe ich noch zwei Fragen für dich?
00:02:40: Das fand ich super lustig.
00:02:41: wenn du einen Gerücht über dich selber in die Welt setzen könntest welches wär das?
00:02:46: Das finde ich so schwierig weil ich überlege gerade was ich möchte dass die Leute von mir denken.
00:02:52: vielleicht dass sich so heimlich Wrestling-Catchers
00:02:57: oder so.
00:02:59: Dass niemand sich halt denkt, dass ich gefährlich bin?
00:03:02: Ich glaub's wird nicht lustig finden!
00:03:03: Oder ... dass ich ein komplett anderes Leben hab.
00:03:07: Oder dass ich Millionärin.
00:03:08: Irgendwas zu kompletten Absurdes.
00:03:10: Ich lieb es aber, dass du Wrestling gesagt hast und nicht Boxen oder sowas.
00:03:13: Man ist so wrestling...
00:03:14: Glaubst die Leute denken dann, dass sie auf der Straße auf dem Boden wirbs mit den wrestleds?
00:03:18: Ja, weil das ist auch überhaupt nicht einkorregriffiert.
00:03:22: Man stimmt okay da müsste ich ja so Street Fighter.
00:03:25: Weil Wrestling ist ja so am Boden.
00:03:26: Stimmt, stimmt!
00:03:27: Okay aber...
00:03:28: Wenn du
00:03:28: das willst?
00:03:30: Ja log ich an
00:03:30: Ich find's cool.
00:03:32: Die zweite Frage Wie ihr ja wisst sind wir auch Journalistinnen und wir schreiben ab und zu Texte Und deswegen will ich von dir gerne wissen an welchen Du gerade arbeitest.
00:03:41: Ich finde nicht dass du sagst auch Journalisten
00:03:44: Wir sind doch coole Leute einfach nur so.
00:03:46: Das ist wichtig.
00:03:47: Ich arbeite gerade in einem ziemlich intensiven Text.
00:03:50: ehrlicherweise Am Sonntag war ja Long Covid Awareness Day und das hängt sehr eng zusammen mit METFS.
00:03:57: Und in dem Zusammenhang habe ich mit einer Freundin gesprochen, die mtfs lebt und die werde ich in der Folge auch ein bisschen einstreuen ihre Erlebnisse und Informationen über das Leben mit mtsfs Und das hat mich noch mal daran erinnert, wie wenig über diese Krankheit eigentlich bekannt ist.
00:04:18: Obwohl es für viele Betroffene das ganze Leben verändert und deswegen möchte ich heute gern mit dir über ME-CFS sprechen.
00:04:27: Hört sich sehr gut an, Meme.
00:04:29: Ja?
00:04:29: Schon mich!
00:04:30: Vielleicht gleich einmal als Einstieg sagt dir ME-cfs was und was verbindest du spontan damit?
00:04:39: Also ich bin ja ganz ehrlich, ich könnte jetzt nicht sagen, was genau es ist.
00:04:42: Ich habe aber tatsächlich vor kurzem erst einen Beitrag, wahrscheinlich eh, weil es diesen Awareness Day gab.
00:04:48: Ein Post gesehen auf Instagram, wo darüber gesprochen wurde.
00:04:52: Ich muss aber ehrlicherweise zugeben ganz verstanden hab ich's nicht.
00:04:55: Quasi was ist das?
00:04:57: Soll ich Sie ein bisschen erklären?
00:04:58: Bitte!
00:04:59: Also METFS, ich weiß es ist ein sehr sperriger Begriff steht für dass ich es einmal gesagt habe.
00:05:11: Das ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die viele Systeme des Körpers betrifft.
00:05:17: Und ganz wichtig es geht nicht um Vertieg einfach Müdigkeit oder so, aber es geht um mehr als ein bisschen der Schöpf zu sein.
00:05:25: In Österreich leben schätzungsweise bis zu achtzigtausend Menschen mit MTCFS.
00:05:29: Wow!
00:05:30: Viele sind dauerhaft nicht arbeitsfähig, manche ans Haus oder ins Bett gebunden und deswegen auf Unterstützung angewiesen.
00:05:37: Trotzdem wird die Krankheit häufig nicht ausreichend ernst genommen oder sogar angezweifelt.
00:05:42: Wie geht es dir damit, wenn du jetzt diese ersten Informationen hörst?
00:05:47: Ich finde es ehrlich gesagt ein bisschen erschreckend, dass so achtzig tausend als Schätzung das sind schon sehr viele Menschen und dass man dann nicht wirklich weiß was eigentlich ist und worum es eigentlich geht... Das verstehe ich nicht ganz!
00:05:58: Wie kann das denn
00:05:59: sein?!
00:05:59: Ja, ich glaube das werden wir vielleicht im Zuge der Folge noch ein bisschen aufklären.
00:06:04: Das Ding ist diese bis zu Achtzigtausend Menschen, das sind quasi Schätzungen.
00:06:08: Seit der Covid-Pandemie wurden da jetzt auch nicht neue Zahlen erforscht was natürlich ein bisschen arg ist weil gerade nach Covid haben viele Menschen METCFS auch noch entwickelt und wie jetzt eben schon gesagt in vielen Fällen tritt METCS nach Infektionen auf zum Beispiel nach pfeifrischem Drüsenfieberinfluencer oder eben Covid.
00:06:28: Manchmal gibt es doch keinen kleinen Auslöser aber oft steht am Anfang immer eine Infektion nach der sich der Körper nicht mehr richtig erholt.
00:06:35: Und das finde ich auch wichtig, noch zu sagen, METCFS kann grundsätzlich jede und jeden betreffen erwachsene Jugendliche oder Kinder.
00:06:44: Okay!
00:06:45: Aber was ich noch nicht ganz verstanden habe ist... Was genau ist es denn?
00:06:49: Also ... Was für eine Art von Krankheit ist
00:06:52: das?!
00:06:53: Also ein zentrales Merkmal von METCS ist die Post Exertional Malays PEM.
00:07:02: belastungsinduzierte, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung.
00:07:07: Was bedeutet das?
00:07:08: du durch verschiedenste Reize plötzlich komplett crashed?
00:07:14: Also crashes wird es auch genannt.
00:07:16: Okay
00:07:17: was?
00:07:17: wie sieht so ein Crash aus?
00:07:19: Das ist unterschiedlich je nach schwere Grad und je nach Person.
00:07:24: Mein Freund hat mir auch erzählt manchmal sind ihr grücher oder grelles licht oder sowas einfach schon zu viel, dass sie dann wirklich einfach flach liegt.
00:07:34: Oh das heißt die kann einfach nichts machen.
00:07:37: Ihr ist schlecht Sie würde sich um Liebsten übergeben.
00:07:40: Sie ist einfach fix und fertig Und ich weiß nicht vielleicht sagt ihr das jetzt eh was so?
00:07:45: Kennst du diese Bilder von Menschen mit mcfs die in so abgedungelten Räumen liegen im Bett?
00:07:51: Mit quasi Augen Maske mit noise canceling Kopfhörern einfach komplett Ohne Reize.
00:07:58: Ah,
00:07:59: doch ich glaube das sagt mir was hab' ich dachte immer dass die Leute einfach Migräne haben?
00:08:02: Nein das ist quasi bei ME-CFS auch der Fall, dass einfach Reize.
00:08:07: und meine Freundin hat mir auch erzählt es können zum Beispiel auch starke Gefühle sein, dass das dann manchmal so schlimm ist, dass sie komplett ordgenockt sind und crashen.
00:08:16: Okay wenn ich das richtig verstanden habe dann bedeutet das, dass bei dieser Krankheit den ganzen Körper halt einfach so ein Shutdown macht.
00:08:24: Ja!
00:08:24: So du... Du willst nichts mehr von außen wahrnehmen oder alles ist halt ein bisschen zu viel.
00:08:29: Genau, es ist einfach alles zu viel und das Problem ist dass das oft von Ärztinnen vom System als psychosomatisch eingestuft wird
00:08:38: obwohl
00:08:38: das wirklich einfach körperliche Symptome sind.
00:08:41: Und für den Alltag heißt das natürlich einfach viele Dinge nicht mehr.
00:08:45: gehen Einkaufen kochen Zu Terminen gehen arbeiten Freundinenschaften all das kann halt soviel werden Dingen kann einfach einen Crash auslösen.
00:08:57: Das heißt, sie müssen sich ganz genau einteilen, wofür wollen Sie Energie aufwenden und wofün nicht?
00:09:05: Wie gesagt das ist jetzt alles auch ein bisschen baschulisierend.
00:09:07: es ist natürlich bei jeder Person anders aber quasi diese Crashes sind bei mcfs einfach üblich.
00:09:16: Sind das dann aber ich sage jetzt nur aber nur um das zu verstehen so Symptome wie Übelkeit und man lichter bisschen schwach oder mehr schwach je nachdem.
00:09:27: Oder sind das auch wirklich so Schmerzen?
00:09:29: Es sind auch Schmerz, es können auch Scherzen sein.
00:09:33: Nervenschmerzen...es gibt unterschiedliche Schwere gerade von leicht bis sehr schwer wobei er leicht sehr in Anführungszeichen quasi zu sagen ist weil das klingt dann oft harmlos als es eigentlich ist.
00:09:46: selbst bei einem leichteren Verlauf ist oft nur noch die Hälfte der früheren Belastung möglich.
00:09:51: und wenn ich meine Freundin gefragt habe was für sie das schlimmste ist Da hat sie gesagt, dass sie einfach nicht mehr alles machen kann wie sie heute vorgemacht hat.
00:09:58: Dass die nicht mehr ihre Friends treffen kann und dass sie nicht mehr arbeiten gehen kann.
00:10:03: Man sucht sich das ja nicht
00:10:04: aus!
00:10:06: Und es gibt dann noch andere Stufen, Moderate oder ganz schwere, also sehr schwere Verläufe... ...und da wird das natürlich einfach umso schlimmer.
00:10:15: für viele wird der Radius dann einfach noch kleiner und sie sind dann eben zum Beispiel bettleglich und können das Bett eigentlich gar nicht mehr verlassen.
00:10:23: Und genau da kommt, glaube ich auch das Problem was zur Sichtbarkeit von ME-CFS betrifft.
00:10:30: Weil je schwerer die Krankheit ist desto weniger sichtbar wird sie weil die Menschen die eben sehr schwer betroffen sind aus dem öffentlichen Leben verschwinden und damit auch aus dem gesellschaftlichen Bewusstsein.
00:10:42: Ja das sind ja dann zuhause einfach
00:10:44: Far.
00:10:45: und dadurch dass man von außen nicht direkt sieht Weil sie halt nicht draußen sind, sieht man sie ja nicht und kann sagen okay das ist ja nicht so wenn du ein gebrochenes Bein hast.
00:10:53: Wo dann alle das direkt sehen können.
00:10:55: Du hast das und du bist zu Hause und du schließt dich ein.
00:10:58: Und ich schätze mal, wenn es so ein leichter Verlauf ist wo du nach rausgehen kannst sieht man einem ja auch nicht an oder?
00:11:05: Ich glaube dass es halt oft das Problem mit Krankheiten, Behinderungen
00:11:08: etc.,
00:11:09: die halt unsichtbar sind.
00:11:10: Ja
00:11:10: vorher aber wo ich mich dann auch frag was braucht damit das ernst genommen wird?
00:11:16: Viele Menschen mit CFS erleben nämlich zusätzlich, dass sie trotz dieser massiven Einschränkungen weiter als arbeitsfähig gelten.
00:11:26: Das ist aber der Knackpunkt den ich nicht verstehe weil du hast mir gerade Dinge gesagt wie Bettlegerik.
00:11:32: allein Lichter und laute Töne oder ganz normale Lausche können sich schon zu einem Crash führen in seinem Schmerzen und zwar keine Phantom-Schmerzen sondern echte Schmerz.
00:11:43: Wie kann es dann sein?
00:11:45: Echte Krankheit irgendwie angesehen wird?
00:11:48: Ja, das ist glaube ich die Frage an dem Ganzen.
00:11:50: Weil meine Freundin hat mir immer auch erzählt dass sie zur AMS-Kursen gehen muss weil ihre Krankheit angezweifelt oder runtergespielt wird.
00:11:59: Die Pensionsversicherungsansteuer also PVA hat sich auch als Arbeitsweg eingestucht wo sie dann auf der Gerichte gegangen ist.
00:12:05: wenn sie das nicht versteht eben genau aus dem Grund was du gesagt hast wie kann es sein?
00:12:09: aber das bedeutet für ihren Alter jetzt konkret quasi circa die Hälfte der Woche im Krankenstand ist, weil ihr der AMS-Kurs halt eigentlich zu viel ist.
00:12:19: Es ist jetzt vor ein paar Tagen in einer Studie der Arbeiterkammer rausgekommen.
00:12:22: Die zeigt das sich rund siebzig Prozent der Befragten bei Begutachtungen durch die PVA wenig oder gar nicht respektvoll behandelt fühlen.
00:12:32: Manche berichten von Raumtonen und Vorwürfen, sie würden übertreiben oder vom Eindruck simulieren zu müssen.
00:12:39: Oh wow!
00:12:40: Wir verlinken euch natürlich diese Studien bei uns in die Show knows, dann könnt ihr auch mal selber nachschauen.
00:12:46: Und das ist natürlich besonders bitter weil stell dir vor du bist chronisch krank Du hast eh keine Energie und dann musst du auch noch vor Gericht ziehen.
00:12:55: Das ist verrückt.
00:12:56: Ja ich hab da noch viel darüber nachgedacht.
00:12:58: wieso wird es nicht ernst genommen oder nicht gesehen?
00:13:03: und meine Freundin hat mir danach erzählt dass sie oft einfach so stark geschmerzen hat.
00:13:08: Aber weißt, dass wenn sie sich jetzt irgendwie Org winden oder aufregen wird dann würde das alles noch schlimmer machen.
00:13:14: Gerade bei MLCFS wird es eben deutlich was sich nicht eindeutig messen lässt oder nicht ins gewohnte Bild von Krankheit passt wird halt schnell in Frage gestellt und das hat dann eben konkrete Folgen wie Menschen verlieren Ansprüche für Unterstützung Reha Geld oder müssen im Arbeiten gehen obwohl Sie das eigentlich gar nicht können.
00:13:32: Was glaubst du?
00:13:33: macht das zusätzlich mit Menschen wenn sie nicht nur krank sind, sondern sich permanent rechtfertigen müssen.
00:13:40: Ich glaube das kann einen so ein bisschen oder was heißt bisschen?
00:13:44: Das kann einen total runterdrücken weil man sich denkt mir geht es eh schon nicht gut.
00:13:49: ich habe eine Diagnose.
00:13:51: diese Diagnosis wird nicht ernst genommen und ich muss trotzdem zum HMS oder ich muss sogar vor das Gericht und keine Ahnung was.
00:13:59: Und die Tatsache dass du leidest durch Schmerzen und niemand nimmt dich ernst!
00:14:05: macht einen dann psychisch noch dazu fertig.
00:14:08: Vielleicht denkt man sich da irgendwann, vielleicht bild ich mir das ein?
00:14:10: Weil es ist ja voll das Gaslighting oder?
00:14:12: Wenn nicht mein Gaslightig im Medizinsschublach ist ja auch nichts Neues.
00:14:15: Ja, medizinische Gaslightung ist halt oft ein Ding, ja.
00:14:19: Deswegen... Das geht für mich dann vielleicht eh schon so bisschen in die Richtung.
00:14:22: Ich glaube auf jeden Fall, ja!
00:14:23: Einfach weil's... Da frage ich mich halt wie kann es nicht erforscht sein?
00:14:26: Ja, das ist eine gute Frage.
00:14:28: Es gibt keine Heilung für MECFS.
00:14:30: Die Forschung ist seit Jahrzehnten unterfinanziert, obwohl es von der WHO als eine neurologische Erkrankung anerkannt ist.
00:14:37: Seit Jahrzehnten und die Versorgung sind in vielen Ländern auch bei uns unzureichend.
00:14:42: Viele Betroffene entwickeln deshalb eben eigene Strategien um mit dem Alltag irgendwie zurechtzukommen.
00:14:47: Hilfsmittel wie Rollstühle Anpassungen im Haushalt, Austausch mit anderen Betroffenen.
00:14:53: Okay,
00:14:54: ich weiß nicht ob du das mitbekommen hast.
00:14:56: Jetzt in letzter Zeit waren ein paar Fälle wo Menschen mit einem sehr schweren Verlauf mit MSF-S junge Menschen Sterbehüfe angesucht haben.
00:15:05: Das war jetzt irgendwie mehr in den Medien.
00:15:07: Wo ich mich aber auch frag quasi muss es so weit kommen dass man sie überhaupt ernst nimmt?
00:15:11: Das frage ich mich gerade nämlich auch weil wenn das zeigt doch dass die Symptome nicht simuliert sind oder dass man sich das nicht einbildet Es müssen echte Dinge die wirklich passieren echte Schmerzen diese menschen haben.
00:15:23: Und wenn man dann einige Leute da hat, die einen schweren Verlauf haben und für das quasi... ...die einzige Lösung ist am Ende.
00:15:32: Dann müsste man es auch eigentlich mal ernst nehmen.
00:15:34: Ja!
00:15:34: Und eigentlich mal auch die Forschung ankurbeln und da versuchen was rauszufinden?
00:15:39: Ja vor allem ich denke mir eben, dass zeigt ja dann auch, dass MCFS nicht nur den Körper sondern natürlich auch eine emotionale und soziale Belastung ist weil Weil es einfach dein ganzes Leben verändert.
00:15:50: Es verändert deine Beziehungen, es verändert deines Selbstständigkeit... ...es verändert die Teilhabe in der Gesellschaft, die du hast und eben das Gefühl überhaupt noch irgendwie an der Welt teilzunehmen?
00:16:02: Falls was mich da auch interessieren würde gibt es da Statistiken oder irgendwelche Zahlen bezüglich wer das am häufigsten bekommt also geschlechtertechnisch alter technisch oder ist das so komplett durch die ganze Bandbreite?
00:16:18: Es gibt Zahlen, dass seventy-fünf Prozent der M.E.C.F.S.-Erkrankten Frauen sind und deswegen gibt es quasi auch Kritik an dem Ganzen die halt sagen.
00:16:27: ja okay weil viele halt glauben es ist eine Frauenkrankheit wird's halt quasi so als die moderne Hysterie wirds als psychosomatisch eingestuft.
00:16:35: das haben wir über vielen anderen Krankheiten auch gesehen.
00:16:38: Das ist auch ein Faktor der Reihen spielt.
00:16:40: also es hat sehr sehr viele Facetten aber es ist so dass es prinzipiell alle Leute betreffen kann.
00:16:48: Also diese Unsichtbarkeit, diese Isolation und die fehlende Anerkennung durch Medical Gas Leitungen führen natürlich bei vielen Menschen mit METCFS zu Frustwut und Verzweiflung.
00:16:58: Was ich komplett verstehen kann aber was sich dann auch so ein bisschen in den Schwanz passt weil diese starken Emotionen lösen halt dann vielleicht doch erneute Crashes aus.
00:17:07: Ah das ist so eine Art Teufelskreis?
00:17:09: Ja vielleicht zum Schluss jetzt noch einen Dich.
00:17:11: Es bleibt hier nach all dem was wir besprochen haben irgendwie am meisten hängen.
00:17:17: Bei mir wird am meisten hängen, dass es sich anscheinend um eine Krankheit handelt.
00:17:21: Die so präsent ist aber so unsichtbar gleichzeitig.
00:17:26: Dass eigentlich viele Menschen das haben könnten wir wissen gar nicht weil sie eben so schlecht erforscht ist und wenig erforsht ist.
00:17:34: Und dass es ernsthafter werden sollte.
00:17:38: Weil die Menschen echter Symptome haben.
00:17:39: Sie haben Schmerzen.
00:17:40: Sie sind betlägerig.
00:17:42: Sie wollen sich teilweise gar nicht mal mehr aus dem Haus bewegen und es eben in manchen Fällen auch zu extremen führen kann, wo der letzte Ausweg dann die begleitete Sterbehilfe ist.
00:17:53: Und das ist mir so hängen geblieben und ich würde halt voll gern wissen was könnten wir tun damit dass das ein bisschen mehr in die Gesellschaft reinkommt, dass wir ein bisschen darüber sprechen weil ich glaube je mehr es in der Gesellschaft ankommt desto mehr ist dann halt auch die Forschung gezwungen sich damit auseinanderzusetzen.
00:18:11: Ich glaub das wichtigste ist einfach eben drüber zu sprechen um darüber sprechen zu können, hier nochmal eine kurze Zusammenfassung.
00:18:19: METCFS ist eine schwere Erkrankung nicht einfach nur Müdigkeit.
00:18:22: schon kleine Belastungen können in Zustand massiv verschlechtern.
00:18:26: die Betroffene können Schmerzen haben starke körperliche Symptome teilweise schwindel etc.
00:18:33: bettlegrig sein.
00:18:34: je schwerer die Krankheit verläuft desto unsichtbar wird sie.
00:18:38: und genau deshalb kämpfen viele Menschen mit METCS nicht nur mit den Symptomen sondern auch darum ernst genommen zu werden.
00:18:45: Und was es halt braucht ist mehr Wissen, mehr Forschung und endlich eine bessere Unterstützung.
00:18:50: Wir verlinken euch natürlich alle Informationen nochmal in die Show Notes sowie Studien und einfache Infos damit ihr euch noch ein bisschen selber informieren könnt.
00:19:01: Mimi!
00:19:02: Yes?
00:19:03: Eine Rubrik, die wir schon ziemlich lange nicht mal hatten der Hot Take.
00:19:08: Viel zu lange nicht mehr ja?
00:19:10: Wir haben alle keine Meinungen glaube ich.
00:19:11: Ich habe meine Meinung heute hier und jetzt hab' ich eine Meinung.
00:19:14: Let's go.
00:19:15: Oh oh,
00:19:17: hört ihr es brutzeln?
00:19:19: Denn jetzt kommt der Hottag der Woche!
00:19:23: Also ich mach's kurz und schmerzlos.
00:19:25: Mein Hottack ist wer für private beziehungsweise emotionale Textnachrichten Chatchi Biti benutzt... ...ist respektlos.
00:19:35: Bitte für das Aus.
00:19:36: Also ja okay, Kontext Ich hab auf TikTok ein Video gesehen von einem Pärchen um den Wald die Frau Und sie hat mit ihm gestritten und über Textnachrichten... ...und hat dann die Textnahrricht in die Videokamera gezeigt.
00:19:51: Und da hat man am Ende von diesem ganz langen tiefgründigen Text, war an dieser Standardchatchivity-Text, wo er unterstand, wenn du willst kann ich den noch emotionaler Niederschreiben.
00:20:03: Wenn nicht das bekommen würde!
00:20:06: Ich würd crashout gehen.
00:20:07: Warte mal,
00:20:08: d.h.,
00:20:09: Sie hat mit ihrem Freund gestriten?
00:20:10: Genau.
00:20:11: Eben über WhatsApp gestritten und dann hat man gesehen am Ende einer Nachricht, dass es Jajibiti war.
00:20:17: Verstehst du's richtig?
00:20:18: Genau.
00:20:19: Alles klar!
00:20:20: Und wenn ich das bekommen würde... Ich finde das so loko.
00:20:23: Weil wieso kannst Du als erwachsene Person Deine Emotionen und Gefühle nicht selber in Worte fassen?
00:20:31: Nimm Dir von mir aus eine Stunde Zeit.
00:20:35: Aber haust doch nicht den Jajibi-Tier rein.
00:20:37: Schau, ich muss sagen
00:20:40: Okay.
00:20:42: Ich finde es insofern cool bei so emotionalen Sachen, weil's mich ein bisschen sortiert.
00:20:49: und wenn ich dann reinschreib, ich möchte das alles sagen und mir das so ein bisschen Sortieren hilft es mir quasi drüber zu reflektieren.
00:20:56: Ich verstehe was du meinst?
00:20:58: Wenn mir jetzt irgendwer quasi irgendwer zu depot ist um das noch den letzten Satz rauszulöschen, dann frage ich mich natürlich auch.
00:21:05: Was geht ab?
00:21:06: Weil ich denke mir so, das finde ich respektlos.
00:21:08: Ich denke immer so dann
00:21:09: haben wenigstens
00:21:11: die
00:21:13: emotionale Intelligenz dass du diesen Satz rauslöscht.
00:21:16: weil natürlich löst es halt was bei den Leuten aus wenn sie checken Du hast das nicht geschrieben?
00:21:21: Weil das Ding ist...ich bin jetzt auch chatchat mit dir.
00:21:23: also ich tue jetzt nicht so dschuldig das nicht machen.
00:21:26: aber Also Schau Man kann ja Chachibiti benutzen und so kurz sagen, hey das ist die Lage.
00:21:33: Ich weiß nicht mehr weiter.
00:21:35: Und dann spuckt ihr Chachibi-Tier was raus?
00:21:37: Dann kannst du dir das durchlesen.
00:21:38: Die denken okay entweder hat er recht oder hat er nicht recht.
00:21:41: aber dann formuliere ich das doch trotzdem selber noch einmal um.
00:21:44: Ich kopiere das doch nicht.
00:21:46: Nicht copy paste!
00:21:48: Das finde ich so weird und richtig frech Weil es fühlt sich so an, als würde man die Beziehung so ein bisschen outsourcen.
00:21:55: Ich habe jetzt keine Lust ich hab keine Kraft.
00:21:57: Ja.
00:21:57: Und ich lass jetzt einfach mal die KI meine Gefühle regulieren
00:22:00: und... Also wär's dir quasi nicht mal wert?
00:22:02: Genau!
00:22:03: Es ist so okay, es ist mir jetzt nicht wert mich eine Stunde hinzusetzen.. ..und wirklich selber zu reflektieren und nachzudenken.
00:22:10: Von mir ist auch mit Hilfe von KI.
00:22:12: Du kannst ja das nutzen um darüber nachzedenken aber danach muss doch deine Gefühler selber zusammenfassen können.
00:22:18: Und dann meinst du, er ist auch total unauthentisch.
00:22:21: Also, gerade bei so sensiblen Themen gehört es halt oft dazu nach Worten zu ringen und eben sich diese Zeit nehmen zu müssen.
00:22:30: Vielleicht sagt man noch mal was Falsches?
00:22:32: Es ist auch okay!
00:22:33: Diese Streiten, das gehört halt dazu.
00:22:36: Bei Chatchi Bitti hat ja so voll die diplomatischen sachlichen Sachen raus.
00:22:41: Und das würde mich an der Streitsituation so triggern.
00:22:43: Das heißt, es geht halt durch diesen Filter von Chatcha Bitti und dadurch verfascht's halt einfach die Nachricht oder?
00:22:48: Ja.
00:22:48: Ja, das verstehe ich.
00:22:49: Das versteh' ich hundertprozentig.
00:22:51: Mich erinnert das Ganze halt auch so ein bisschen an dieses Chatcha-BT-Museum aufs Klo gehen.
00:22:58: Ich bin mir ziemlich sicher, dass da noch viel passieren wird und dass das noch mehr Alltag für uns wird.
00:23:04: Deswegen müssen wir uns natürlich noch mehr an der Nase nehmen können und nicht jeden Furtz in Chatchapity eingeben.
00:23:10: Und da ist aber auch die Frage, möchte ich, dass Chachapity unsere privaten Probleme weiß?
00:23:16: Ja Datenschutztechnisches...
00:23:17: Also
00:23:17: Entschuldigung?!
00:23:18: Es ist natürlich ein Wahnsinn!
00:23:20: Das finde ich auch frech.
00:23:21: Also, ich würde nicht einmal wollen, dass jeder Streit mit externen Freunden besprochen wird.
00:23:27: Geschwärgen und einer KI.
00:23:28: Ja.
00:23:29: Checker!
00:23:31: Ich verstehe den Hot-Tag Mario.
00:23:33: Also Leute bitte... Ich weiß aus, da besteht die Regel.
00:23:39: Manche Leute brauchen.
00:23:40: das ist okay aber im Grunde sollte jede erwachsene Person dazu in der Lage sein, sich hinzusetzen und zu reflektieren.
00:23:49: Und dann halt was niederzuschreiben.
00:23:52: Dankeschön!
00:23:55: Es ist nötig, es muss sein.
00:23:56: Nein ich
00:23:57: verstehe sie komplett.
00:23:58: Ich versteh's.
00:23:59: Ja danke für den Hot-Tech Mario.
00:24:01: Sehr gerne.
00:24:03: Wir sind am Ende der Frage.
00:24:05: Ja das ging schneller heute?
00:24:06: Ja wir haben sehr viele wichtige und arge Sachen besprochen.
00:24:10: Danke
00:24:11: für die schöne Zeit.
00:24:13: Danke dir Menü.
00:24:13: Danke auch euch fürs Zuhören.
00:24:16: Ihr findet unsere Podcasts und der WZ Originals überall, wo es Podcast
00:24:19: gibt.
00:24:20: Bitte gerne eine Bewertung da lassen!
00:24:22: Fünf Sterne sind gerne gesungen.
00:24:24: Auf jeden Fall.
00:24:25: Hört euch gerne auch die alten Folgen an und ansonsten sehen wir uns irgendwann mal.
00:24:30: Wir sehen uns irgendwann
00:24:31: wieder.
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